Karkausvuoden ekstrapäivä. Sattuipas ironisesti tälle päivälle HS mitti! 16 vuotta keskimäärin kestää diagnoosin saanti! Yksi prosentti ihmisistä on toisaalta paljon mutta mikä nyt oisi 99,97 varmaa?
Hoidoista ja kaikesta juteltiin ja vertaistukea ja keskustelua oli. Sain sydämeltä kaikkea mutta, sitä raapii silti, kuulla toisten masentuneet jutut. Ehkä musta tulisi hyvä psykoterapeutti toisaalta.
Kuuntelen nyt häpeästä kertovaa äänikirjaa.
Tein makaronilaatikkoa kaksi vuo'allista.
Lähinnä jack+battery drinksun ja hanaoluen voimalla mutta nii,
sä riität,
sä olet,
et vaikene,
olet sosiaalinen, jos cokis on loppu on vain reilua että saat sitä energiajuomaa sinne drinksuus. Sä ansaitse palvelua, sä olet arvokkaampi kuin senteillä irtokarkkeja - sä oot koko tukkukaupan lavalliset spice girls tikkareita ja purkkaa.... no okei ehkä kaikilla ei oo ollut kioskintätiä isovanhempana mut, "mikä hs?" vaikka olen kertonut sen kyllä. Itselläkin kesti ennen kuin sisäistin.
Jätä kommenttia jos et lannistu jos oot vahva ja stigmat saisi tukehtua itse itseensä!!!
Rauhallinen toi ihotauti on ny, mulla, paitsi eilen suihkussa olin "ai aijai" kun pesin alapäätä että ehkä törkkäsin jonku kuppaisen patin auki, enkä ees sinne usein kurki kun on arpia niin monta (photoshopata pois hahha) mutta kyllä mä myöskin makaan paljon ja annan ilmaa taipeille jotka tykkää tulehtua ja pukata mätää onkaloistaan tjsp aika hyvä tilanne siis. Kun ei käytä stringejä xD
Harvassa on nää. Katsokaa ravintonne jos siellä oisi syypää. Ravinteet hävii maaperästä. Menee vähän "meta" asioiksi mutta etiikka on metatiede moraalista ja jokainen päättää valinnoillansa mihin kohtalo vie.
Asenne on tärkeä. Motivaatio ei aina riitä.
Joskus on toivotonta ja häpeällistä ja haitallista ja pelottaa. Vaikkei voisi mitään niin, positiivinen mieliala ja oman ruumiinlämmön säätely ja adaptautuminen ja homeostaasi ja kyllä kaikella on tapana järjestyä vaiks en muistakaan enää mitään muuta kuin visuaalisesti, niin tiedän minne katsoa, niin köyhät on onnellisimpia, mutku älä sano ikinä kaikkea, mistä kärsit --- koska sitten kukaan ei korvaa sulle, vakuutuksesta jotain vastaavia vaikeuksia.
Mikä oisi pysyvää. Se ei ole palkka se.
Mutta hei. Pakko kirjoittaaa.. saisi rahoituksen kokeelliset hoidot. En ehkä menisi ekana ottaa jotain kakkabakteereita omaan elimistöön terveeltä ihmiseltä mutta ei mun maha nyt niin rikki oo?
Oon just alkanut syödä ruisleipääkin eli ranteeseen ruista.
in English...
leap year. rare disease awareness day. meet-up with people with an autoimmune disease. humbled by the depression in these women's voices. knowing where to look! scars and who cares but those who shame us?
I am enough and I am heard. The better things go for me, the lonelier it is on the top!